Odkaz pacientov kompetentným: rakovina sa týka nielen nás, ale aj našich rodín. Potrebujeme dostupnú liečbu
Pacienti 30. september 2025 symbolicky, počas krstu druhej publikácie zo série „Odhalení”, upozornili ministra zdravotníctva na to, že mnohopočetný myelóm – druhý najčastejší typ rakoviny krvi, vstupuje do života nielen pacienta, ale aj všetkých jeho rodinných príslušníkov. Dostupnosť liečby sa tak stáva existenčnou pre celú rodinu, pričom výrazne pribúdajú tie v produktívnom veku. Toto ochorenie totižto postihuje stále viac Slovákov vo vekovej skupine 30 až 50 rokov. Celkovo, až 37 % pacientov je mladších ako 65 rokov.Včasná diagnostika a liečba ich dokáže vrátiť na dlhé roky späť do pracovného prostredia a spoločnosti.
Aj to odhaľuje nová publikácia, venovaná príbehom troch takýchto slovenských rodín. Nová publikácia zo série s názvom Odhalení, venovaná pacientom s mnohopočetným myelómom a ich rodinám, jasne ukazuje, že so správne nastavenou liečbou, ako aj psychologickým a sociálnym nastavením, sa dá dlhodobo žiť.
A pacientov v rodinách, ktoré nutne liečbu potrebujú, na Slovensku pribúda. Inovatívna liečba prináša výsledky a predstavuje nádej pre celú rodinu. Do roku 2050 sa u nás odhaduje až 56 % nárast novodiagnostikovaných pacientov s daným ochorením. Celkovo je na Slovensku evidovaný najvyšší odhadovaný nárast počtu pacientov s mnohopočetným myelómom v regióne strednej Európy a Pobaltia (CEB).
Nielen z tohto pohľadu je mimoriadne dôležité, venovať pozornosť dostupnosti liečby, ktorá sa stáva doslova existenčnou pre čoraz viac slovenských rodín. Dokáže výrazným spôsobom predĺžiť život pacienta a plnohodnotne ho „vrátiť späť ” do pracovného i spoločenského života.
„V minulosti bola predikcia života s daným ochorením v priemere dva až tri roky. Dnes je situácia diametrálne odlišná a priemerný vek života pacienta s mnohopočetným myelómom sa významne posúva. Zároveň je nutné zdôrazniť, že kľúčovú rolu smerom do budúcna tu zohrá moderná inovatívna liečba. Tá so sebou prináša pacientom možnosť predĺžiť dĺžku života s daným ochorením niekoľkonásobne, a to až na 17 rokov. Aj z tohto pohľadu je mimoriadne dôležité, aby im takáto liečba bola na Slovensku sprístupnená,” informuje doc. MUDr. Ľubica Harvanová, PhD. z Kliniky hematológie a transfuziológie LF UK, LF SZU a UNB Bratislava.
Napriek významnej role inovatívnej liečby v živote pacienta s mnohopočetným myelómom, ťaháme v regióne CEB v otázke rýchlosti jej dostupnosti, v porovnaní so západnou Európou, za kratší koniec. Kým napríklad v takom Nemecku je liečba dostupná v priemere do 128 dní od rozhodnutia Európskej liekovej agentúry (EMA), priemer v regióne CEB je 587 dní. Pritom práve rýchlo dostupná inovatívna liečba sa javí obzvlášť dôležitá napríklad aj v skorých štádiách ochorenia, kde môže poskytnúť značné výhody a výrazne zlepšiť kvalitu života pacientov, a tým aj ich rodinám.
Nielen na túto skutočnosť dlhodobo upozorňuje Slovenská myelómová spoločnosť, organizácia ktorá stojí aj za úspešnou knižnou sériou „Odhalení”. „Nesmierne náš teší, že sme mali možnosť v poradí už druhýkrát zoskupiť inšpiratívne príbehy pacientov a ich rodín, prostredníctvom ktorých názorne ukazujeme, že s týmto ochorením sa dá dlhodobo žiť. Cieľom publikácie ale nie je iba šíriť osvetu a povzbudiť ďalších pacientov. Jej prostredníctvom chceme predovšetkým zdôrazniť nezastupiteľný význam liečby a nutnosť jej včasnej dostupnosti, ” informuje Zuzana Gajdošíková, predsedníčka Slovenskej myelómovej spoločnosti.
Publikácia sa zároveň snaží aj odbúravať mýty, ktorých sa s daným ochorením spája hneď niekoľko. Jedným z tých najčastejších je, že mnohopočetný myelóm je ochorenie postihujúce „len” starých ľudí. Ako ale dáta a skúsenosť odborníkov z praxe jasne ukazujú, realita je celkom iná. „Z praxe môžem potvrdiť, že dnes v prípade tretiny diagnostikovaných prípadov hovoríme o ľuďoch v produktívnom veku. Aj z tohto hľadiska je mimoriadne dôležité včasné podchytenie ochorenia a nastavenie vhodnej liečby. Tá vie pacientovi významným spôsobom pomôcť, a tým mu napríklad umožniť návrat do práce. A to na dlhé roky,” dodáva doc. MUDr. Ľubica Harvanová, PhD. Takýmto pacientom v produktívnom veku je i manžel Kataríny Pavlovičovej – jednej z troch predstaviteliek z krstenej publikácie. Jej manžel, Juraj Pavlovič má 43 rokov a aktuálne je v procese liečby.
O príbeh svojej rodiny sa v druhej publikácii Katarína podelila aj z dôvodu, že jej samotnej pomohlo prvé vydanie Odhalených. „Nielen skrz moju osobnú skúsenosť si uvedomujem, aké dôležité je rozširovať povedomie o tomto ochorení a búrať mýty, ktoré sa s ním spájajú. Samotnú publikáciu vnímam ako jeden z nástrojov, ako upozorniť kompetentných na systémové nedostatky spojené s diagnostikou a liečbou, a tým prispieť k zlepšeniu života mnohých slovenských rodín,“ informuje Katarína Pavlovičová, ktorá je zároveň aktívnou členkou predsedníctva Slovenskej myelómovej spoločnosti. Na kriste knihy sa zúčastnil aj minister zdravotníctva Kamil Šaško a autorky.
Foto: Miroslav Košírer
